Ο ενημερωμένος ασθενής παρουσιάζεται συχνά ως το ιδανικό πρότυπο στη σύγχρονη ιατρική. Αναζητά πληροφορίες, γνωρίζει τις διαθέσιμες θεραπείες, θέτει ερωτήσεις και συμμετέχει ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία του. Όταν, όμως, αυτή η συμμετοχή δεν αποτελεί επιλογή αλλά ανάγκη, η ενδυνάμωση μπορεί να μετατραπεί σε ένα ακόμη βάρος. Αυτή την πλευρά της διαχείρισης μιας χρόνιας νόσου εξετάζει πρόσφατη ποιοτική μελέτη. Μέσα από τις αφηγήσεις ασθενών με νόσο Πάρκινσον, οι ερευνητές περιγράφουν πώς η αναζήτηση πληροφοριών, η αξιολόγηση αντικρουόμενων συμβουλών και ο συντονισμός της φροντίδας μπορεί να καταλήξουν να μοιάζουν με μια «δεύτερη δουλειά».
Οι ερευνητές χρησιμοποιούν τον όρο “forced agency” (αναγκαστική πρωτοβουλία ή δράση), ο οποίος περιγράφει την αναγκαστική ανάληψη ενός ενεργού ρόλου. Ο ασθενής δεν επιδιώκει απαραίτητα να γίνει ειδικός στη νόσο που αντιμετωπίζει, αλλά αισθάνεται ότι πρέπει να το κάνει, προκειμένου να καλύψει κενά στην ενημέρωση ή στη συνέχεια της φροντίδας του.
Όταν η ενημέρωση παύει να είναι επιλογή
Η μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό SSM – Qualitative Research in Health, βασίστηκε σε 35 συνεντεύξεις με 32 ανθρώπους που ζούσαν με Πάρκινσον και τρεις συντρόφους ή φροντιστές τους. Οι ερευνητές πραγματοποίησαν επίσης παρατηρήσεις σε κέντρα υποστήριξης ασθενών.
Αρκετοί από τους συμμετέχοντες περιέγραψαν ιατρικά ραντεβού περιορισμένης διάρκειας, στα οποία ένιωθαν ότι έπρεπε να χωρέσουν πολλές ερωτήσεις μέσα σε λίγα λεπτά. Κάποιοι προετοιμάζονταν συντάσσοντας αναλυτικές λίστες, συγκρίνοντας εκ των προτέρων πληροφορίες και αποφασίζοντας ποια ζητήματα είχαν προτεραιότητα. Αν δεν είχαν προετοιμαστεί επαρκώς, όπως ανέφεραν, μπορεί μια απορία να έμενε αναπάντητη μέχρι το επόμενο ραντεβού.
Άλλοι περνούσαν ώρες στο διαδίκτυο αναζητώντας αξιόπιστες πληροφορίες για φάρμακα, ανεπιθύμητες ενέργειες και πιθανές θεραπευτικές επιλογές. Οι διαδικτυακές κοινότητες και οι ομάδες ασθενών λειτουργούσαν συχνά σαν χώροι ανταλλαγής εμπειριών και πρακτικών συμβουλών. Οι πηγές αυτές μπορεί να προσφέρουν πολύτιμη υποστήριξη, δεν μπορούν όμως να υποκαταστήσουν την εξατομικευμένη ιατρική καθοδήγηση. Η αξιολόγηση της αξιοπιστίας κάθε πληροφορίας απαιτεί χρόνο, ενέργεια και γνώσεις που δεν είναι αυτονόητο ότι διαθέτει ένας άνθρωπος χωρίς ιατρική εκπαίδευση.
Το αθέατο βάρος της γνώσης και η νόσος Πάρκινσον
Η διαχείριση μιας χρόνιας νόσου έχει ήδη σημαντικές απαιτήσεις. Περιλαμβάνει ιατρικά ραντεβού, εξετάσεις, φαρμακευτική αγωγή, πιθανές αλλαγές στην καθημερινότητα και οικονομικό κόστος. Όλα αυτά συνθέτουν αυτό που οι ερευνητές ονομάζουν «θεραπευτικό βάρος» (treatment burden).
Η νέα μελέτη αναδεικνύει και μια λιγότερο ορατή πλευρά του, την προσπάθεια δηλαδή που απαιτείται για την απόκτηση και την αξιολόγηση της ιατρικής γνώσης. Οι ασθενείς καλούνται να κατανοήσουν σύνθετες πληροφορίες, να ξεχωρίσουν τις τεκμηριωμένες συμβουλές από τις ανακριβείς και ορισμένες φορές να διαχειριστούν διαφορετικές απόψεις μεταξύ επαγγελματιών υγείας.
Η εμπειρία δεν είναι μόνο αρνητική
Η ενημέρωση ή η συμμετοχή του ασθενούς στις θεραπευτικές αποφάσεις δεν είναι μόνο επιβαρυντική. Η γνώση μπορεί να ενισχύσει την αυτονομία του και να βελτιώσει τη συνεργασία με την ιατρική ομάδα. Ένας από τους συμμετέχοντες, για παράδειγμα, ανέφερε ότι η προσωπική του έρευνα και η συμμετοχή του σε μια θεραπευτική δοκιμή άλλαξαν ουσιαστικά τη σχέση του με τον νευρολόγο του. Από παθητικός αποδέκτης οδηγιών, ένιωσε ότι έγινε ισότιμος συνομιλητής.
Το κρίσιμο σημείο είναι ο τρόπος με τον οποίο αποκτάται αυτή η γνώση. Υπάρχει διαφορά ανάμεσα στον ασθενή που επιλέγει να ενημερωθεί περισσότερο και σε εκείνον που αισθάνεται ότι πρέπει να αναλάβει μόνος του τον συντονισμό της φροντίδας του, επειδή διαφορετικά οι ανάγκες του ενδέχεται να μη καλυφθούν.
Από την ατομική ευθύνη στην οργανωμένη υποστήριξη
Για να παραμένει, λοιπόν, η ενεργή συμμετοχή πηγή ενδυνάμωσης και όχι ένα πρόσθετο βάρος, οι ερευνητές προτείνουν ιατρικές επισκέψεις με μεγαλύτερη διάρκεια, ευκολότερη πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση και την παρουσία ειδικών που θα καθοδηγούν τους ασθενείς και θα τους βοηθούν στον συντονισμό της φροντίδας.
Στόχος, όπως αναφέρουν, δεν είναι να περιοριστεί η συμμετοχή των ανθρώπων στις αποφάσεις για την υγεία τους αλλά να υποστηριχθεί η αυτονομία τους χωρίς να μετατοπίζεται σε εκείνους ολόκληρη η ευθύνη για την αναζήτηση πληροφοριών και τον συντονισμό της περίθαλψής τους.
Τι δεν μπορεί να μας πει η μελέτη για τη νόσο Πάρκινσον
Τα ευρήματα χρειάζονται προσεκτική ερμηνεία. Πρόκειται για μια μικρή, ποιοτική μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε μια μόνο περιοχή και εστίασε συγκεκριμένα στη νόσο Πάρκινσον. Δεν μπορεί, επομένως, να δείξει πόσο συχνή είναι αυτή η εμπειρία ούτε αν αφορά όλους τους ασθενείς ή όλα τα συστήματα υγείας.
Οι περισσότεροι συμμετέχοντες είχαν υψηλό μορφωτικό επίπεδο και είχαν εντοπιστεί μέσα από κέντρα υποστήριξης ή ομάδες κοινωνικής δικτύωσης. Αυτό σημαίνει ότι στη μελέτη μπορεί να εκπροσωπούνται λιγότερο οι άνθρωποι που είναι κοινωνικά απομονωμένοι, δεν έχουν ψηφιακές δεξιότητες ή διαθέτουν λιγότερους πόρους για να αναζητήσουν και να συντονίσουν τη φροντίδα τους.