Ο όρος Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) είναι περιγραφικός και περιλαμβάνει δύο ξεχωριστές ασθένειες: τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. Τα νοσήματα αυτά είναι ιδιοπαθή, καθώς η αιτιολογία τους δεν έχει ακόμη επακριβώς διευκρινισθεί, αν και αποδεδειγμένα αφορούν ανοσολογικές διαταραχές. Ονομάζονται ωστόσο και φλεγμονώδη γιατί το βασικό χαρακτηριστικό τους είναι η χρόνια φλεγμονή του πεπτικού συστήματος. Τα τελευταία χρόνια η αύξηση της επίπτωσης των ΙΦΝΕ σε παγκόσμιο επίπεδο έχει εντείνει το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας, ενώ παράλληλα έχει αναδείξει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένη θεραπεία και ολιστική προσέγγιση των ασθενών. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, που είναι σήμερα, 19 Μαΐου, μιλήσαμε με τον διακεκριμένο γαστρεντερολόγο Γιώργο Μπάμια, καθηγητή Γαστρεντερολογίας ΕΚΠΑ
Γιώργος Μπάμιας, Καθηγητής Γαστρεντερολογίας ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Η Σωτηρία και τ. πρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ)
Πολλοί μιλούν για δύσκολη διαδρομή προς τη διάγνωση. Τα συμπτώματα μπορούν να παρερμηνευτούν και ποια είναι αυτά που θα πρέπει να μας στείλουν στο γιατρό;
Δεν θα έλεγα πως η διαδρομή είναι δύσκολη στις περισσότερες περιπτώσεις. Στην ελκώδη κολίτιδα τα πράγματα είναι συνήθως ξεκάθαρα, καθώς νωρίς κατά την εμφάνιση της νόσου ο ασθενής παρατηρεί αίμα στα κόπρανα και γρήγορα απευθύνεται στο γιατρό του. Στη νόσο Crohn αντίθετα, έχει παρατηρηθεί αρκετά μεγαλύτερο λανθάνον διάστημα μεταξύ της έναρξης των συμπτωμάτων και της τελικής διάγνωσης, που σε παλιότερες μελέτες μπορεί και να ξεπερνούσε το ένα με δύο έτη. Αυτό συμβαίνει αφενός γιατί η νόσος εμφανίζεται σε νέα άτομα στα οποία η ύπαρξη σοβαρών οργανικών νοσημάτων είναι σπανιότερη από ό,τι σε μεγαλύτερες ηλικίες και αφετέρου γιατί πολλές φορές τα συμπτώματα είναι γενικά και ασαφή, όπως μεταγευματικό φούσκωμα, περιστασιακές διάρροιες ή επεισόδια κοιλιακού πόνου, που εύκολα παρερμηνεύονται ως ενδείξεις λειτουργικών νοσημάτων (κυρίως συνδρόμου ευερέθιστου εντέρου). Η καθυστέρηση αυτή μπορεί να αποφευχθεί όταν υπάρχει αυξημένη επαγρύπνηση για την παρουσία των λεγόμενων «σημείων συναγερμού» (red flags) που είναι ενδεικτικά ύπαρξης οργανικής νόσου και απαιτούν άμεση επίσκεψη σε γαστρεντερολόγο και περαιτέρω διερεύνηση. Τα σημεία συναγερμού περιλαμβάνουν την παρουσία αίματος στα κόπρανα, την ύπαρξη συμπτωμάτων που ξυπνούν τον ασθενή τη νύχτα, την ανεξήγητη απώλεια βάρους, την παρουσία περιπρωκτικών προβλημάτων, την αναιμία ή την αύξηση των δεικτών φλεγμονής στις εξετάσεις αίματος. Πρέπει εδώ να τονίσουμε επίσης μερικά ακόμα χαρακτηριστικά της διαδρομής προς τη διάγνωση. Πρώτον, τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα είναι χρόνια νοσήματα και επομένως μη ειδικά συμπτώματα όπως πόνος, διάρροια, μετεωρισμός πρέπει να διερευνώνται όταν είναι επίμονα και διαρκούν τουλάχιστον μερικές εβδομάδες/λίγους μήνες. Δεύτερον, ιδιαίτερη σημασία πρέπει να δίνεται στα παιδιά γιατί εκεί η μόνη ένδειξη μπορεί να είναι η καθυστέρηση της ανάπτυξης. Τρίτον, η νόσος Crohn μπορεί να εμφανίζεται με απουσία συμπτωμάτων από το έντερο και ύπαρξη άτυπων εκδηλώσεων όπως πυρετός άγνωστης αιτιολογίας ή αναιμία. Τέλος, πάντα πρέπει να δίνεται μεγάλη σημασία στο οικογενειακό ιστορικό, το οποίο όταν είναι θετικό για ΙΦΝΕ, για άλλα ανοσολογικά νοσήματα ή/και κακοήθεια του πεπτικού πρέπει να χαμηλώνει τον «κλινικό πήχη» για έναρξη διερεύνησης των κοιλιακών συμπτωμάτων.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστική για την αντιμετώπιση; Η καθυστέρηση μπορεί να οδηγήσει σε επιπλοκές και επιδείνωση της νόσου;
Αυτή είναι μια πολύ σημαντική ερώτηση. Ναι, είναι πλέον σαφές πως η έγκαιρη διάγνωση, κυρίως γιατί δίνει το πλεονέκτημα της πρώιμης θεραπείας, είναι ακρογωνιαίος λίθος της αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενών μας. Αυτή η προσέγγιση είναι ξεκάθαρη στη νόσο Crohn, μιας και γνωρίζουμε πως η φυσική της ιστορία χαρακτηρίζεται από μια σχεδόν αναπόφευκτη εξέλιξη προς την εμφάνιση επιπλοκών όπως στενώσεις του εντέρου, διάτρηση με σχηματισμό αποστημάτων και δημιουργία εσωτερικών συριγγίων, δηλαδή επικοινωνίας του εντέρου με γειτονικά όργανα. Οι επιπλοκές αυτές αυξάνουν το βάρος της νόσου στην καθημερινότητα των ασθενών, καθότι συνδέονται με συνεχή συμπτωματολογία, κακή ποιότητα ζωής, επαναλαμβανόμενες νοσηλείες και συχνά χειρουργεία. Αυτή η κακή εξέλιξη μπορεί να προληφθεί με την έγκαιρη διαγνωστική και θεραπευτική παρέμβαση. Πρόσφατη μελέτη από το Ηνωμένο Βασίλειο (PROFILE study) έδειξε ότι ασθενείς που άρχισαν θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες πολύ γρήγορα (μέσα σε λίγες εβδομάδες από τη διάγνωση της νόσου Crohn) είχαν εντυπωσιακά καλύτερη πορεία σε σχέση με εκείνους που έλαβαν τελικά την ίδια θεραπεία αλλά με μεγάλη καθυστέρηση και μετά από αποτυχίες προηγούμενων θεραπειών. Στην ελκώδη κολίτιδα η σχέση δεν είναι τόσο προφανής όσο στη νόσο Crohn, ωστόσο και στην πρώτη περίπτωση η παραμονή σε μια κατάσταση «λανθάνουσας», υποθεραπευόμενης φλεγμονής που αντιμετωπίζεται με αλλεπάλληλες χορηγήσεις κορτιζόνης χωρίς έγκαιρη εισαγωγή των σύγχρονων στοχευμένων θεραπειών αποτελεί παράδειγμα κακής διαχείριση της νόσου, που τελικά αυξάνει τον κίνδυνο κακών συμβάντων, όπως της εμφάνισης καρκίνου και κολεκτομής.
Πού μας οδηγούν όλα αυτά; Εάν θέλουμε να παρέμβουμε έγκαιρα με τη θεραπεία ώστε να αλλάξουμε τη φυσική πορεία των ΙΦΝΕ και να προλάβουμε την εμφάνιση μη αναστρέψιμων επιπλοκών, θα πρέπει η ιατρική κοινότητα να ευαισθητοποιηθεί και να εκπαιδευτεί στην αναγνώριση των κλινικών ενδείξεων που αυξάνουν την πιθανότητα ύπαρξης αυτών των νοσημάτων. Όσο κι αν αυτό ακούγεται αυτονόητο και εύκολο, στην πράξη δεν είναι έτσι. Και αν το σχέδιο της πολιτείας είναι ότι η αποκλειστική διαδικασία παραπομπής των ασθενών σε ειδικούς γιατρούς γίνεται μόνο κατόπιν εκτίμησης και απόφασης του προσωπικού γιατρού, αυτό σημαίνει πως η ευθύνη για την αναγνώριση των σημείων συναγερμού πέφτει στο γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας. Θα είναι μεγάλο λάθος μια τέτοια προσέγγιση να ξεκινήσει αυτόματα χωρίς προηγουμένως να υπάρξουν απλές και σαφείς οδηγίες και εντατική εκπαίδευση, αλλιώς φοβάμαι πως το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους χρόνιους ασθενείς, συμπεριλαμβανομένης και της ευκαιρίας για πρώιμη παρέμβαση, θα οπισθοχωρήσει κι άλλο.
Μπορούμε να εμποδίσουμε την εμφάνιση των εν λόγω παθήσεων εάν γνωρίζουμε ότι έχουμε προδιάθεση;
Αυτή είναι μια πολύ επίκαιρη ερώτηση. Μπορώ να σας πω ότι τα τελευταία χρόνια υπάρχει εντατική έρευνα σχετικά με την αναγνώριση παραγόντων που μπορεί να προβλέψουν τη μελλοντική εμφάνιση ΙΦΝΕ σε ατομικό επίπεδο. Οι μελέτες αυτές αρχικά περιέλαβαν συγγενείς ασθενών, αλλά γίνεται προσπάθεια να επεκταθούν στο γενικό πληθυσμό. Παρότι απομένει πολλή προσπάθεια μέχρι να υπάρξουν σαφή αποτελέσματα, ένα πρώτο μήνυμα είναι ότι άτομα που τελικά θα εμφανίσουν ΙΦΝΕ παρουσιάζουν αύξηση ορισμένων βιοδεικτών στο αίμα πολύ πριν από την εκδήλωση κλινικών συμπτωμάτων. Επομένως αυτή είναι μια κατηγορία ατόμων τα οποία θα μπορούσαν να ευνοηθούν με παρεμβάσεις που να προηγούνται της διάγνωσης της ελκώδους κολίτιδας ή της νόσου Crohn. Τέτοιες παρεμβάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν μεταβολή του τρόπου ζωής με αποφυγή βλαπτικών παραγόντων όπως το κάπνισμα, υιοθέτηση συνηθειών υγιεινής διατροφής, αποφυγή μη στεροειδών αντιφλεγμονωδών φαρμάκων ή και προληπτική θεραπευτική παρέμβαση που στοχεύει στο ανοσιακό σύστημα ή στο μικροβίωμα. Επίσης άτομα με προδιάθεση θα μπορούσαν να συμμετέχουν σε μοντέλα εντατικής παρακολούθησης με μη επεμβατικές μεθόδους όπως περιοδικές μετρήσεις καλπροτεκτίνης κοπράνων και εντερικού υπερήχου, ώστε η νόσος τουλάχιστον να διαγνωστεί σε πολύ πρώιμο στάδιο και να θεραπευτεί έγκαιρα και αποτελεσματικά. Παρόμοια προσέγγιση θα μπορούσε να εφαρμοστεί και σε άτομα με εξωεντερικές εκδηλώσεις αυτοανοσίας, όπως σπονδυλαρθροπάθεια, υποτροπιάζουσα ραγοειδίτιδα ή δερματικά ανοσολογικά νοσήματα, που επίσης αποτελούν ομάδες αυξημένου ρίσκου για εμφάνιση ΙΦΝΕ.
Ποιοι είναι οι τρόποι αντιμετώπισης;
Τα τελευταία χρόνια έχει συμβεί μια επανάσταση στη θεραπεία των ΙΦΝΕ, μια επανάσταση με διάφορες παραμέτρους και σε πολλά επίπεδα. Πρώτον, η φαρμακευτική αντιμετώπιση έχει εμπλουτιστεί με πολλές διαφορετικές στοχευμένες θεραπείες που ονομάζονται έτσι γιατί παρεμβαίνουν σε συγκεκριμένα μονοπάτια της ανοσολογικής αντίδρασης που θεωρούνται σημαντικά στην παθογένεια των ΙΦΝΕ. Οι θεραπείες αυτές περιλαμβάνουν τόσο τους βιολογικούς παράγοντες που είναι ενέσεις όσο και τα μικρά μόρια που είναι χάπια. Χαρακτηρίζονται από μεγάλη αποτελεσματικότητα που διαρκεί για μεγάλα χρονικά διαστήματα και συνδυάζεται με πολύ καλό προφίλ ασφάλειας, με σπάνιες και προβλεπόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες. Οι ιδιότητες αυτές είναι σε αντιδιαστολή με αυτές των παλιότερων θεραπειών που είτε ήταν λιγότερο αποτελεσματικές (παράγωγα μεσαλαμίνης) είτε είχαν σημαντικές παρενέργειες (κορτικοστεροειδή, αζαθειοπρίνη). Επιπλέον, η έγκαιρη χορήγηση αυτών των θεραπειών φαίνεται να προλαμβάνει την εμφάνιση μακροχρόνιων επιπλοκών, αλλάζοντας έτσι τη φυσική πορεία της νόσου. Δεύτερον, έχει σημαντικά αλλάξει η χειρουργική προσέγγιση των νοσημάτων αυτών, από την άποψη τόσο των χειρουργικών τεχνικών όσο και των ενδείξεων. Τρίτον, τόσο οι φαρμακευτικές όσο και οι χειρουργικές παρεμβάσεις εντάσσονται πλέον σε ολοκληρωμένα μοντέλα διαχείρισης της νόσου όπου καθορίζονται σαφώς οι θεραπευτικοί στόχοι και οι τρόποι παρακολούθησης ώστε να επιτυγχάνονται αποτελέσματα που έχουν συσχετιστεί με αλλαγή στη φυσική ιστορία της νόσου. Η πρακτική αυτή φέρεται με το όνομα treat-to-target. Ο συνδυασμός των παραπάνω παραγόντων δημιουργεί την ελπίδα ότι όλο και περισσότεροι ασθενείς θα απαλλαγούν από το φορτίο της νόσου, θα είναι χωρίς συμπτώματα, θα αποφύγουν τις μακροχρόνιες επιπλοκές και θα απολαμβάνουν μια φυσιολογική ζωή, κάτι που έχει ήδη αρχίσει να αποτυπώνεται σε πρόσφατες μελέτες που δείχνουν μείωση των χειρουργικών επεμβάσεων στους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Υπάρχει οριστική ίαση; Πόσο κοντά είμαστε σε μια οριστική θεραπεία;
Θα ξεκινήσω από το δεύτερο ερώτημα. Δεν πιστεύω πως βρισκόμαστε κοντά σε μια θεραπεία η οποία να είναι αποτελεσματική για όλους τους ασθενείς με νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Και υπάρχει λόγος για αυτό. Τα νοσήματα αυτά είναι πολύπλοκα στην αιτιολογία τους, παρουσιάζουν μεγάλες διαφορές ακόμα και στις κλινικές εκδηλώσεις από ασθενή σε ασθενή και πιθανά αποτελούν ένα μωσαϊκό από μικρότερες διαφορετικές οντότητες που προς το παρόν δεν έχουν ταυτοποιηθεί πλήρως. Επιπλέον, δεν ξέρουμε ακόμη με σαφήνεια ποια είναι τα σημαντικά ανοσολογικά μονοπάτια που προκαλούν και συντηρούν τη χρόνια φλεγμονή, ούτε ποιοι είναι οι υπεύθυνοι κυτταρικοί πληθυσμοί και τα αντίστοιχα μόρια. Για τους λόγους αυτούς, δεν μπορούμε να μιλάμε σήμερα για οριστική ίαση των ασθενών με την έννοια της απουσίας της νόσου. Το αισιόδοξο όμως μήνυμα είναι ότι με τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες όλο και μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών καταφέρνει να απαλλαγεί από τα συμπτώματα, αλλά και να μην έχει ενδείξεις φλεγμονής στην ενδοσκόπηση ή ακόμα και στις βιοψίες. Για τα άτομα αυτά, που αντιστοιχούν σε ένα μικρό επί του παρόντος ποσοστό στο σύνολο των ασθενών, μιλάμε σήμερα για «κάθαρση» της νόσου, η οποία αντιστοιχεί σε ένα εντελώς φυσιολογικό επίπεδο λειτουργίας του εντέρου που σχετίζεται ισχυρά με απόλυτα φυσιολογική ποιότητα ζωής.
Τι επίπτωση έχουν στο προσδόκιμο ζωής;
Γενικά, τόσο η ελκώδης κολίτιδα όσο και η νόσος Crohn θεωρούνται καλοήθεις παθήσεις οι οποίες δεν έχουν μείζονα επίδραση στο προσδόκιμο επιβίωσης. Μεγάλη πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη από τις σκανδιναβικές χώρες –που θεωρούνται ότι έχουν τα πληρέστερα ιατρικά αρχεία του πληθυσμού– δεν έδειξε διαφορά μεταξύ ασθενών με ΙΦΝΕ και του γενικού πληθυσμού. Παρ’ όλα αυτά, φαίνεται ότι υπάρχουν συγκεκριμένες ομάδες ασθενών, κυρίως με νόσο Crohn, όπου ο κίνδυνος μπορεί να είναι αυξημένος κυρίως λόγω της αύξησης καρδιαγγειακών συμβάντων και λοιμώξεων.
Ένας ασθενής με ελκώδη κολίτιδα ή νόσο του Crohn κινδυνεύει περισσότερο να εμφανίσει καρκίνο του παχέος εντέρου;
Ναι, αυτό είναι αποδεδειγμένο και πρέπει να είναι μια σαφής πληροφορία που οφείλουμε να μεταφέρουμε στους ασθενείς με το σωστό τρόπο. Και ποιος είναι ο σωστός τρόπος; Κατ’ αρχάς, ο κίνδυνος αφορά τους ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και προσβολή πέραν του ορθού και τους ασθενείς με νόσο Crohn που όμως έχουν εκτεταμένη προσβολή του παχέος εντέρου. Επιπλέον, ο κίνδυνος είναι σαφώς μικρότερος από ό,τι θεωρούσαμε παλιά, όταν μελέτες ανέφεραν πιθανότητα κοντά στο 20% μετά από τριάντα έτη. Επίσης σήμερα ξέρουμε ότι υπάρχει μια διαστρωμάτωση του κινδύνου που μας επιτρέπει να υπολογίζουμε το ατομικό ρίσκο του κάθε ασθενή και να καθορίσουμε τη συχνότητα των κολονοσκοπήσεων. Έτσι χρειάζεται πολλή προσοχή σε ασθενείς με νόσο πάνω από δέκα χρόνια, με εκτεταμένη προσβολή, με ατομικό ή οικογενειακό ιστορικό καρκίνου του παχέος εντέρου, με ταυτόχρονη πρωτοπαθή σκληρυντική χολαγγειίτιδα, και όταν υπάρχει αδυναμία να τεθεί η νόσος σε ύφεση με τα διαθέσιμα φαρμακευτικά μέσα. Αυτοί οι ασθενείς πρέπει να υποβάλλονται σε ενδοσκόπηση με συγκεκριμένα πρωτόκολλα ανά έτος. Η καρκινογένεση σε ασθενείς με ΙΦΝΕ έχει άμεση σχέση με την παρουσία διαρκούς φλεγμονής στο παχύ έντερο, και αυτό θα πρέπει να λειτουργεί ως κίνητρο τόσο για τους πάσχοντες όσο και για τους θεράποντες ιατρούς ώστε να θεραπεύουν επιθετικά τα νοσήματα αυτά, στοχεύοντας όχι μόνο στη μείωση των συμπτωμάτων αλλά και στην πλήρη επούλωση του εντερικού βλεννογόνου, γεγονός που έχει σχετιστεί σαφώς με μείωση της πιθανότητας ανάπτυξης καρκίνου.
Κύριε Μπάμια, λένε ότι πίσω από μια αόρατη φλεγμονή υπάρχει μια πραγματική ανθρώπινη ιστορία. Τα ΙΦΝΕ επηρεάζουν την καθημερινότητα και τον τρόπο ζωής ή η καθημερινότητα και ο τρόπος ζωής επηρεάζουν τα ΙΦΝΕ;
Αυτή είναι ίσως η πιο σημαντική ερώτηση. Το να ζεις με ένα χρόνιο νόσημα δεν είναι καθόλου εύκολο. Φυσικά υπάρχει μεγάλη διακύμανση, καθώς σε ένα σημαντικό ποσοστό των ασθενών η ΙΦΝΕ είναι πολύ ήπια και το επίπεδο της καθημερινής δραστηριότητας επηρεάζεται ελάχιστα ή και καθόλου. Αντίστροφα όμως, για πολλούς πάσχοντες από ελκώδη κολίτιδα ή νόσο Crohn, το φορτίο της νόσου είναι πολύ σημαντικό με αποτέλεσμα η καθημερινότητα να επηρεάζεται σημαντικά και η ποιότητα ζωής να υποχωρεί αισθητά. Ανάμεσα στα συμπτώματα που έχουν τη μεγαλύτερη αρνητική επίπτωση στην ποιότητα ζωής και κατ’ επέκταση στη συναισθηματική κατάσταση των ασθενών είναι η εξάρτηση από τη διαθεσιμότητα τουαλέτας (ως αποτέλεσμα των συχνών κενώσεων και του αισθήματος επιτακτικότητας), η διαταραγμένη σχέση με το φαγητό (λόγω της πεποίθησης ότι τα συμπτώματα συνδέονται με τη λήψη τροφής) και η διαταραγμένη αντίληψη της εικόνας του σώματος (λόγω της απώλειας βάρους, των χειρουργικών επεμβάσεων, της περιπρωκτικής νόσου). Το αποτέλεσμα των παραπάνω είναι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ να εμφανίζουν πιο συχνά συναισθηματικές διαταραχές, σε πολύ μεγαλύτερο ποσοστό από ό,τι άτομα με άλλα χρόνια προβλήματα, όπως ημικρανίες, άσθμα ή ρευματοειδή αρθρίτιδα. Επίσης μας ερμηνεύει, για παράδειγμα, γιατί γυναίκες με ΙΦΝΕ παρουσιάζουν δυσκολία στο να δημιουργήσουν οικογένεια και να τεκνοποιήσουν, παρότι είναι ξεκάθαρο ότι σημαντικά εμπόδια σε αυτό τον τομέα δεν υπάρχουν για τη συντριπτική πλειονότητα των ασθενών μας. Φυσικά το πρόβλημα λειτουργεί αμφίδρομα, μιας και η δύσκολη καθημερινότητα πιθανά προκαλεί περαιτέρω επιδείνωση των συμπτωμάτων αλλά και της ικανότητας διαχείρισής τους, δημιουργώντας έτσι ένα φαύλο κύκλο μεταξύ συναισθηματικών και σωματικών διαταραχών. Τα παραπάνω δεδομένα καθιστούν σαφές ότι η συναισθηματική υποστήριξη με τους κατάλληλους επιστήμονες (ψυχολόγους, ψυχιάτρους) πρέπει να είναι βασικό και αναπόσπαστο κομμάτι μιας ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Θα ήθελα να κλείσω ωστόσο την κουβέντα μας με ένα αισιόδοξο μήνυμα. Οι προοπτικές των ασθενών με ΙΦΝΕ βελτιώνονται διαρκώς τα τελευταία χρόνια. Κάθε χρόνο σχεδόν εγκρίνονται καινούρια φάρμακα με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης που στη χώρα μας γίνονται σχεδόν αμέσως διαθέσιμα για όλους τους πάσχοντες κατά την κρίση των γιατρών τους και μόνο. Αυτό είναι ένα προνόμιο που δεν το απολαμβάνουν ούτε ασθενείς των πιο ανεπτυγμένων χωρών. Οι χειρουργικές τεχνικές έχουν βελτιωθεί σε βαθμό που η επίδρασή τους να είναι ανεπαίσθητη. Η πολυπλοκότητα των προβλημάτων των ασθενών αυτών έχει καταστεί σαφής με αποτέλεσμα να δημιουργούνται δίκτυα που περιλαμβάνουν όχι μόνο τον θεράποντα γιατρό αλλά και άλλες ειδικότητες επιστημόνων υγείας.
Με μεγάλη χαρά αλλά και υπερηφάνεια, επιτρέψτε μου να σας ενημερώσω ότι στο νοσοκομείο μας από τον Σεπτέμβριο του 2025 λειτουργεί το πρώτο Διεπιστημονικό Ιατρείο ΙΦΝΕ, όπου ασθενείς με ΙΦΝΕ και ταυτόχρονα ρευματολογικά ή δερματολογικά προβλήματα εξετάζονται από κοινού από γαστρεντερολόγο, ρευματολόγο και δερματολόγο, σε μια προσπάθεια προς την ολιστική προσέγγιση των προβλημάτων τους.
Και να σας πω και κάτι άλλο. Με στενοχωρεί να βλέπω ασθενείς που για διάφορους λόγους στερούνται τις ωφέλειες που προκύπτουν από την πρόοδο της σύγχρονης ιατρικής, γεγονός που δυστυχώς συμβαίνει αρκετά ακόμα και το 2026 και για το οποίο φυσικά δεν ευθύνονται μόνο ούτε κυρίως οι ασθενείς αλλά η έλλειψη ενός οργανωμένου δικτύου υποστήριξης των χρόνιων νοσημάτων. Αυτό συντελεί στο γεγονός ότι η ενημέρωση των ασθενών γίνεται πολλές φορές από αναρμόδια άτομα ή από το διαδίκτυο. Για παράδειγμα, μερικές φορές ο φόβος για τις παρενέργειες και τους κινδύνους της φαρμακευτικής θεραπείας και κυρίως των βιολογικών παραγόντων στερεί από τους ασθενείς τη δυνατότητα να λάβουν αποτελεσματική θεραπεία, με συνέπεια να υπόκεινται στους κινδύνους των μακροχρόνιων επιπλοκών αλλά και σε μια βασανιστική καθημερινότητα. Στο ίδιο μήκος κύματος είναι και η δοξασία ότι το χειρουργείο στη νόσο Crohn αποτελεί μια ύστατη λύση απελπισίας με άσχημα αποτελέσματα, ενώ η αλήθεια είναι ακριβώς η αντίθετη. Τέλος, υπάρχει ελλιπής ενημέρωση των ασθενών αλλά και των γιατρών για τη δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές μελέτες, οπότε ασθενείς με κακή ανταπόκριση στις υπάρχουσες θεραπείες ανακυκλώνουν αποτυχημένα σχήματα και έτσι χάνουν την ευκαιρία να εκτεθούν σε πολύ αποτελεσματικά φάρμακα που θα έρθουν στο οπλοστάσιό μας πολλά χρόνια αργότερα.